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Asociaciones de
osteogénesis imperfecta

 
   
     
   

 

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Datos de Asociaciones Iberoamericanas de O.I.

A R G E N T I N A

Nombre Asociación Argentina de O.I.
Sigla A.A.O.I.

Presidente Mariela del Valle Rodríguez delvallemariela@yahoo.com.ar
Otros cargos Secretaria: Graciela Díaz
Tesorera: Cristina Block
Vocal Titular: Verónica Cutrera
Vocal Titular: María Laura Mazzocchi
Dirección postal Mendoza N° 3972  3º Piso Dpto. 26 (1430) Ciudad de Buenos Aires
Teléfono (00 -54) -0- 11- 45449568 de 10 AM a 15 PM
Página Web http://aaoi.tripod.com.ar
Dirección email huesosdecristal@yahoo.com.ar
Otros datos  
   
Nombre Asociación Mendocina de O.I.
Sigla AMOI -Pers. Jur. n° 1171/05-  
Presidente Carlos Fabián Orosito
Otros cargos Vicepresidente: Juan Carlos Orosito
Secretaria: Lorena Lopez
Prosecretario: Carlos Manuel Lucero
Tesorero: Eduardo Garro
Protesorero: Vanina Morici
Dirección postal R. Rosso 1165 (5521) Villa Nueva - Guaymallén - Pcia. de Mendoza - Argentina
Teléfono Flia Orosito (00 54) -0- 261 421 8838
Página Web  
Dirección email asociacion_oi@yahoo.com.ar
Otros datos

Editamos un boletín informativo periódico con el apoyo y asesoramiento técnico de la Dirección de Acción Social del Municipio de Guaymallén. El Boletín puede leerse en la Hemeroteca de la Biblioteca de este sitio web.
Financiamiento: se cubre con las cuotas sociales, optativas para los portadores de OI, cuyo monto fijado por estatuto es el mínimo establecido por la legislación provincial.
Somos  24 socios fundadores (aquellos que firmaron el acta constitutiva) sin contar los integrantes de la agrupación que no asistieron a la Asamblea ni los menores de edad o socios cadete.
Detección de afectados: además de las campañas de difusión, se continúa el trabajo en red con las Maestras Domiciliarias de la Dirección de Escuelas  y con las Promotoras de Salud del plan "Jefas de Hogar"  para la búsqueda sistemática de pacientes de OI (y otras ER) en barrios del Gran Mendoza y zonas rurales.
Contamos con abogados de la DiNAADyF del gobierno de la provincia de Mendoza entre otras posibilidades de asesoramiento jurídico gratuito


 

B R A S I L

Nombre Associação Brasileira de Osteogénesis Imperfecta
Sigla ABOI
Presidente José Carlos Geraldo dos Santos
Otros cargos Rita Amaral ritaamaral@pobox.com
Dirección postal R. das Fiandeiras 479 # 34 São Paulo, SP, Brasil CEP: 04545-003 
Teléfono (00-55) 11- 3849 - 3541
Página Web www.aboi.org.br
Dirección email aboi@aboi.org.br
Otros datos

Informações mais extensas, em português, sobre OI, podem ser encontradas em www.aguaforte.com/oi


 

E C U A D O R

Nombre Fundación Ecuatoriana de Osteogénesis Imperfecta
Sigla FEOI
Presidente Lucía Trávez
Otros cargos Vicepresidente Honorario: Dr. Patricio Cobo
Vicepresidente: Gabriela Barrionuevo
Secretario: Dr. Iván Guerrón
Dirección postal Real Audiencia N 54-39 y Porfirio Romero Quito - Ecuador
Teléfono

casa: (00 - 593) 2 - 2884126
oficina: (00 - 593) 2 - 2474441

Página Web http://www.feoi.org
Dirección email lutravez@andinanet.net
lutravez@hotmail.com
Otros datos  

 

E S P A Ñ A

Nombre Asociación HUesos de Cristal de España
Sigla A.HU.C.E.
Presidente Lucía Vallejo Serrano
Otros cargos

Vicepresidente: José Felipe Mateos Díaz
Secretario: María José Pico Fernández
Tesorería: Alberto Bravo
Vocales: Paula Lazcoz Ripoll - Carlos Contreras Baeza

Dirección postal

C/ San Ildefonso, 8 - Bajo derecha. 28012 - Madrid

Teléfono Tel.: (00 34) 914 67 82 66          Fax: 915 28 32 58
Página Web http://www.ahuce.org
Dirección email ahuce@ahuce.org
Otros datos

La entidad cuenta con una trabajadora social: Vanessa Simancas; un servicio de consulta con el Dr. Parra y dos fisioterapeutas, María Carratalá y Sergio Lerma, realizan una labor de consulta en el local de la entidad y mantienen un foro de fisioterapia en la red: http://www.ahuce.org/contacto/index_fisio.html

   
Nombre Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta
Sigla AMOI
Presidente Pedro Manuel Perantón Vilares
Otros cargos

Vicepresidente: Javier de la Torre Serrano
Secretaria: Mª Fernanda Grande
Tesorería: Francisco Pérez Carazo
Vocales: Juan Antonio Alba y David Garrido

Dirección postal

C/ Mayorazgo, 25. Hotel Asociaciones (Despacho 4) 28915 Leganés - Madrid

Teléfono Tel.- Fax: (00 34) 916 80 22 84
Página Web http://www.amoimadrid.org/
Dirección email info@amoimadrid.org
Otros datos

Trabajadora Social: María Maya
Traumatólogo: Dr. Parra, Dra. Bueno y Dr. Guijarro.
Equipo Psicólogos: Dª. Águeda Sobrino Rueda
Odontóloga: Dra. Begoña Bartolomé.


 

M É X I C O

Nombre Asociación Nacional de Huesos de Cristal, A.C. "Angelitos de Cristal"
Sigla  

Presidente Silvia Ruiz Salva
Otros cargos Presidente Suplente: Eduardo González
Vocal: Sandra Gamiño
Tesorero: Hugo Ruiz
Tesorero Suplente: Héctor Gómez
Dirección postal Ángel Urraza 427 - Col. del Valle - México, D.F. - C.P. 03100
Teléfono Eduardo González (00 - 52) 559 718 73
Silvia Ruiz Salva   (00 - 52) 556 695 28
Héctor Gómez      (00 - 52) 575 213 63
Página Web www.angelitosdecristal.org
Dirección email oimexico@angelitosdecristal.org
Otros datos  

 

P A N A M Á

Nombre Fundación Niños de Cristal de Panamá
Sigla  

Presidente  
Otros cargos  
Dirección postal AVE. PERU CALLE 36 EDIFICIO ARBOIX PISO 1 OFICINA 4
Teléfono 209- 8597 0 6433-9081
Página Web  
Dirección email funicrispa@hotmail.com
Otros datos  

 

P E R Ú

Nombre Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú
Sigla AOI-Perú
Presidente Isis Atuncar Gamboa
Otros cargos Rosa Espino de Chang (Vicepresidenta)
Dirección postal
Calle las Amapolas 264 Urb. Entel Perú San Juan de Miraflores
Teléfono (00 51) 1 - 372 52 13       
(00 51) 1 -
450 16 81
Página Web
Dirección email aoiperu@terra.com.pe
Otros datos  

 

REPÚBLICA DOMINICANA

Nombre FUNDACIÓN ÁNGELES DE CRISTAL
Sigla FADEC
Presidente Honna Silfa
Otros cargos Lcda Isabel Pérez (Vicepresidenta)
Dirección postal
Avenida  Leopoldo Navarro esq. Avenida Francia. Gazcue. Santo Domingo Republica Dominicana.
Teléfono
(809)- 465-2309.
(809)- 873-6062.
(809)- 682-5022
Página Web
 
Dirección email
Otros datos  
 

V E N E Z U E L A

Nombre Asociación Venezolana de OI
Sigla AVOI

Presidente (Barinas) Nardy Salas Osorio nardy_salas@hotmail.com
Otros cargos Vicepresidenta (Zulia): Lucy Becerra willval@cantv.net
Vocal principal: (Caracas) Ylenis Romero
Tesoreria (Barinas): Leyssy Salas Osorio       
Secretario (Zulia): William Valbuena          
2ª Vocal (Lara): Khaterine Palma Alvarado
kathypalma@cantv.net
Dirección postal Sede Barinas, Estado Barinas, Alto Barinas norte calle 6-A Nº 57
Teléfono Lucy Becerra (00 58) 261 - 756 93 12 / 414-637 34 73
Nardy Salas (00 58) 273 - 533 06 34 /  414-573 90 43
Leyssy Salas (00 58) 414 - 575 68 50
William Valbuena (00 58) 414 - 637 41 75
Katherine Palma (00 58) 251-273 083 94 16 / 457 62 49
Página Web http://venezuela.osteogenesis.info
Dirección email avoi@intercable.net.ve y avoi_@hotmail.com
Otros datos